Los días 9 y 10 de julio, la Universidad de Cantabria (Santander) acogió nuestro curso de verano “Hacia una economía de la salud basada en el valor: el impacto del retraso diagnóstico en enfermedades poco conocidas”, impulsado desde GIECONPSALUD UC-IDIVAL como espacio de reflexión, análisis y generación de conocimiento.
Este curso reunió a profesionales, investigadores y agentes clave del ámbito sanitario para abordar uno de los grandes retos actuales del sistema de salud: el retraso diagnóstico en enfermedades poco conocidas, una problemática con profundas implicaciones clínicas, económicas y sociales.
Un reto clave: medir, priorizar y decidir
La primera parte del curso se centró en el análisis económico del retraso diagnóstico, de la mano de Paloma Lanza León. Su intervención puso el foco en tres procesos fundamentales para la toma de decisiones en salud: cuantificar, priorizar y decidir.
Entre las principales evidencias presentadas, destacan:
- Un retraso diagnóstico medio de 6 años, con un 20% de pacientes que supera los 10 años
- Un incremento del coste acumulado de entre un 18% y un 25% por cada año de retraso
- Un elevado peso de las pruebas redundantes, que pueden suponer hasta un 40–55% del gasto prediagnóstico
Estos resultados evidenciaron cómo el retraso diagnóstico no solo impacta en la salud de los pacientes, sino también en la eficiencia del sistema sanitario, generando costes evitables y desigualdades en el acceso a la atención.
Asimismo, se analizaron barreras clave en el acceso, como las diferencias geográficas, socioeconómicas o estructurales dentro del sistema sanitario, reflejo de la persistencia de la denominada “lotería del código postal”.
¿Qué entendemos por valor en salud?
En esta misma línea, Marina Barreda Gutiérrez profundizó en el concepto de valor en salud, situando al paciente en el centro de la toma de decisiones.
El valor se definió como la relación entre los resultados que importan al paciente y los recursos utilizados, incorporando dimensiones clave como:
- Resultados clínicos
- PROMs (Patient Reported Outcome Measures)
- PREMs (Patient Reported Experience Measures)
- CROMs
- Eficiencia y sostenibilidad
Además, se presentaron herramientas complementarias como SROI (Social Return on Investment) y MCDA (Multi-Criteria Decision Analysis), fundamentales para integrar múltiples dimensiones en la evaluación de intervenciones sanitarias.
Perspectiva de salud pública: un problema más allá del ámbito clínico
En la segunda parte de la mañana, Ángel Gil de Miguel abordó el retraso diagnóstico desde una perspectiva de salud pública, ampliando el enfoque hacia su impacto a nivel poblacional.
Aunque cada enfermedad poco conocida presenta una baja prevalencia individual, el conjunto de estas patologías afecta a un número considerable de personas, lo que las convierte en un reto estratégico para los sistemas sanitarios.
Durante la sesión se destacaron aspectos clave como:
- La heterogeneidad clínica y la complejidad diagnóstica
- La necesidad de atención integral y multidisciplinar
- El impacto del retraso diagnóstico en la evolución de la enfermedad y en la calidad de vida de pacientes y familias
- Factores estructurales como la dispersión geográfica o el acceso desigual a recursos especializados
Todo ello puso de manifiesto la necesidad de avanzar hacia modelos asistenciales más coordinados y equitativos.
Espacios de participación y debate
Más allá de las ponencias, el curso incorporó dinámicas participativas que enriquecieron el intercambio de conocimiento.
Tras la intervención de Ángel Gil de Miguel, se desarrolló una ronda de preguntas moderada por David Cantarero Prieto, en la que los asistentes participaron activamente, generando un debate muy participativo en torno a los retos del diagnóstico precoz y la organización de la atención sanitaria.
Este espacio puso de relieve el valor del diálogo entre perfiles diversos, combinando evidencia científica, experiencia profesional y reflexión aplicada.
Complejidad clínica y retraso diagnóstico: el caso de la mastocitosis
En la sesión posterior, se abordó el caso de la mastocitosis de la mano de Iván Álvarez‑Twose, como ejemplo paradigmático de enfermedad poco conocida con importantes retos diagnósticos.
Durante la intervención se puso de relieve la elevada complejidad clínica y biológica de esta patología, caracterizada por una gran heterogeneidad en su presentación, que puede incluir desde afectación cutánea hasta síntomas sistémicos, episodios de anafilaxia o complicaciones óseas. Esta variabilidad contribuye a retrasos significativos en el diagnóstico y a trayectorias asistenciales prolongadas.
Asimismo, se subrayó que el proceso diagnóstico requiere la combinación de:
- Criterios clínicos específicos (OMS)
- Técnicas avanzadas, como la biopsia de médula ósea o estudios moleculares (mutación KIT)
- Derivación a centros especializados (CSUR), clave para mejorar la precisión diagnóstica
Uno de los aspectos más relevantes fue el papel de los tiempos asistenciales en centros de referencia, que pueden condicionar el acceso a pruebas clave y contribuir al retraso diagnóstico.
Durante el debate posterior se puso de manifiesto también la importancia de gestionar adecuadamente la información al paciente, destacando el valor de una comunicación clara que permita alinear expectativas con la complejidad real del proceso diagnóstico
En este contexto, se señaló además que España se posiciona como país de referencia en el abordaje de estas patologías, gracias al desarrollo de redes especializadas y centros de alta cualificación
Innovación diagnóstica y carga asistencial: implicaciones económicas
En la segunda jornada, la intervención de Javier Santos (Hospital Vall d’Hebron) abordó el papel de la innovación diagnóstica en patologías complejas como el síndrome del intestino irritable (SII) y el síndrome de activación mastocitaria.
La sesión puso el foco en los modelos diagnósticos basados en la exclusión de otras enfermedades, que generan circuitos largos, repetición de pruebas y un uso intensivo de recursos sanitarios.
Desde la perspectiva de la economía de la salud, se analizó el potencial de las pruebas diagnósticas de alta precisión, capaces de permitir un diagnóstico positivo precoz, reduciendo tiempos, mejorando la adecuación terapéutica y optimizando el uso de recursos.
Asimismo, se destacó que estos pacientes son frecuentadores del sistema sanitario, con una utilización entre 3 y 5 veces superior a la población general, lo que incrementa significativamente los costes directos e indirectos.
Durante la mesa redonda asociada se abordaron también aspectos organizativos clave, como la necesidad de:
- Mejorar la formación de los profesionales sanitarios
- Avanzar en la integración de la información clínica entre territorios, evitando duplicidades y reduciendo desigualdades
Finalmente, se subrayó la importancia de incorporar estrategias de prevención muy precoz, promoviendo hábitos saludables como la actividad física y una alimentación adecuada, con el objetivo de reducir la aparición o el impacto de patologías que generan un consumo de recursos potencialmente evitable.
Perspectiva del paciente y organización del sistema
La última mesa redonda, “Salud y valor (III)”, con la participación de Luis Bautista y Eugenia Ribada (Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas), aportó la visión del paciente, clave para comprender el impacto real del retraso diagnóstico.
Durante la sesión se puso de relieve la incertidumbre clínica que experimentan estos pacientes, así como la dificultad para interpretar sus síntomas y saber a qué profesional o nivel asistencial acudir, lo que contribuye a recorridos asistenciales fragmentados.
Asimismo, se destacó la dificultad en algunos territorios para la derivación a centros de referencia (CSUR), lo que puede retrasar el acceso al diagnóstico y tratamiento adecuados, con impacto tanto clínico como económico.
En paralelo, se puso en valor el papel de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, que organiza encuentros de convivencia entre pacientes, favoreciendo el apoyo mutuo y mejorando la comprensión de la enfermedad.
Este enfoque permitió identificar la necesidad de avanzar hacia un sistema más coordinado, con referentes claros para el paciente y una mejor organización de la atención.
Hacia una sanidad basada en el valor
Las sesiones del curso, a lo largo de los dos días, evidenciaron que el retraso diagnóstico en enfermedades poco conocidas no es únicamente un problema clínico, sino también económico, organizativo y social.
Avanzar hacia una economía de la salud basada en el valor implica:
- Invertir en diagnóstico precoz, reduciendo la incertidumbre y mejorando los resultados en salud
- Reducir ineficiencias y duplicidades, especialmente en procesos diagnósticos complejos
- Diseñar modelos asistenciales más coordinados y centrados en el paciente
- Incorporar herramientas que midan resultados relevantes, integrando dimensiones clínicas y de experiencia
- Reforzar la formación, tanto de los profesionales sanitarios como de la población, para mejorar la detección, el abordaje y la gestión de estas patologías
- Impulsar políticas públicas que reduzcan desigualdades territoriales y mejoren el acceso a recursos especializados
En definitiva, se trata de orientar el sistema sanitario hacia la generación de valor, combinando innovación, organización, formación y un enfoque centrado en el paciente para mejorar los resultados en salud y optimizar el uso de los recursos disponibles.
Más información
Puedes consultar todos los detalles del curso en el siguiente enlace:
🔗 https://web.unican.es/cursosdeverano/cursos-monograficos/curso?c=3822
